Благотворительный фонд “Помоги ребенку. ру”

Программа: «Дыши как все» – Программа по обеспечению ИВЛ детей с тяжелыми дыхательными расстройствами.

Цель программы – обеспечить как можно большее число нуждающихся детей с тяжелым синдромом дыхательных расстройств аппаратами ИВЛ для нахождения в домашних условиях; привлечь к этой проблеме внимание общественности, государственных органов, средств массовой информации и представителей бизнес-сообщества.

Адресаты программы: дети с тяжелыми заболеваниями генетического и приобретенного характера, следствием которых являются различные дыхательные расстройства и невозможность самостоятельного дыхания, требующие постоянного подключения ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и сопутствующему оборудованию. Программа адресована детям из малообеспеченных семей.

Обоснование программы:

Само наличие дыхания подразумевает жизнь, а возможности его безграничны. Но без дыхания – жизнь невозможна.

Сегодня в России проживает более 26 млн. детей. Из них более 800 тысяч (более 3%) страдают тяжелыми заболеваниями, вызывающими нарушения дыхания, среди которых:

– пневмопатии (поражения легких), в частности, «синдром Ундины», когда дети перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней;

– различные виды амиотрофии;

– ряд тяжелых заболеваний и поражений нервной системы;

– отдельные виды врожденных пороков сердца;

– последствия родовых травм и др.

География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места, и в дальнейшем надеемся расширить ее географию, но пока этого не позволяют ресурсы. Быть со своей семьей постоянно, чувствовать ее поддержку, полноценно дышать и жить без оглядки на внезапно наступивший приступ и разлуку с родителями имеет право каждый ребенок.

Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода и терапии, однако есть и такие случаи, когда подобным детям нужна пожизненная помощь.

Первые результаты программы – за время деятельности программы в 2011-2013 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования на покупку 10 ИВЛ.

Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда. Однако высокая стоимость аппаратов ИВЛ превращает историю каждого ребенка в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Поэтому нам очень нужна помощь и поддержка новых друзей и жертвователей.

Мы как гражданское общество не имеем права отказывать этим детям в возможности жить максимально полноценной жизнью. Ведь именно с заботы о своих детях начинается гражданское общество, о котором сейчас так много говорят.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Дыши как все».